"Rak nije samo bolest tijela, to je bolest duše - razumijevanje okoline je veoma važno"

Harun Šabić bio je tinejdžer kada mu je dijagnosticiran rak. Imao je 15 godina kda je saznao za tešku bolest. Godine terapija su ga oblikovale, ali nisu slomile. Danas govori u ime brojnih mladih u BiH.

"Kad si tinejdžer ne znaš šta želiš, a kamoli kada ti neko kaže da imaš tako tešku bolest i da nije sigurno da li ćeš doživjeti sljedeći rođendan. To je jedan težak period. Ta populacija je svjesna šta se dešava. Kada legnete na odjel gdje su svi oko vas ćelavi nema veze ako vam još nisu rekli da nemate rak vi ste svjesni da nešto nije uredu. Još pogotovo tada kada sam se liječio majka nije mogla sa mnom ostati. Liječio sam se na onkološkom odjeljenju gdje su odrasli. ne mogu reći da je to nešto bilo loše, ti ljudi su se trudili oko mene jer sam mlad, ali uprkos tome to je jedan prizor kada vidiš ljude koji su bolesni i očekuješ isto", istakao je Harun.

Snaga u razumijevanju okoline

Kaže da se nada da će što više ljudi imati razumijevanja za oboljelu djecu:

"Tako da nadam se da naše društvo će imati razumijevanje, pogotovo za mlade i za djecu. Nije samo da kažem podržite novcem, pozovite broj telefona da donirate. I to je vrlo bitno, ali bitno je i da imamo razumijevanje, podršku, osmijeh. Ako ne možemo doprinijeti toj osobi nešto dobro, bolje, onda ništa ni ne reći. Dati osmijeh i nastaviti dalje, jer ipak to su jedni teški trenuci, to je jedna velika borba – borba tog pacijenta, borba porodice, njegovog okruženja, prijatelja – gdje svi moramo imati razumijevanje. Od komšije, škole, amidže, dajdže i svi ostali."

Naš sagovornik je tokom liječenja izgubio i sposobnost da se kreće. Interesovalo nas je gdje je pronalazio snagu da se nasmije i da bude istrajan u toj borbi?

"Ja sam imao oboljenje koje je zahtijevalo operativni zahvat i zbog kojeg sam tri godine proveo na štakama, koristio sam pomagala za kretanje. I samim time zbog toga vas ljudi već nekako čudno gledaju pa mi je zato bilo bitno da me moji prijatelji i okolina kojoj se vraćam neće na takav način gledati. Kada odete, nebitno, u školu, se vratite, ono, okej, naš Hako je tu, malo se skloni kad je gužva da prođe čovjek. Nekako to razumijevanje toliko daje snagu mladima da se ne osjećaju drugačije, da su dio društva i da znaju da su njihovi prijatelji, učitelji, zajednica uz njih, da znaju da se borimo zajedno, pa kako će izaći, vidjet ćemo", naveo je.

Govoreći zatim o utjecaju interneta i društvenih mreža na pacijente, Harun ističe važnost stručne pripreme:

"Mi se kroz udruženje trudimo da širimo informacije, da širimo svijest, da povećavamo svijest naših građana i naših prijatelja, da razumiju u stvari šta je prava istina. Kada tinejdžer oboli od neke teške bolesti kao što je rak i ukuca na Google svoju dijagnozu, znate, ne izađu tu baš lijepe vijesti. To su većinom one najgore vijesti i to je jedan veliki šok. Ali kada ljekari, moja kolegica psiholog, socijalni radnik i čitav tim ljudi tu mladu osobu pripremi za neke stvari, pa pričamo zajedno, pa vidi neke druge mlade ljude koji su preživjeli istu dijagnozu, onda to sve drugačije izgleda. Nije to toliki šok, nego ima nade. Postoji ta nada gdje se vidi to svjetlo na kraju tunela i da sve to postane lakše, jednostavno da si dio neke priče porodice i da zajedno se borimo."

Aldina Selimagić-Šljivo, psihologinja ispred Udruženja “Srce za djecu”, naglašava da je psihološka podrška ključna komponenta liječenja.

"Kao što je Harun već rekao, važno je to neko razumijevanje i podrška, ali bez sažaljenja, jer u stvari to je ono što njima ne treba u tom trenutku. Oni su već suočeni sa strašnom dijagnozom i sa svim tim što nosi ta dijagnoza sa sobom. Njihov svijet je već srušen i jednostavno prioriteti više nisu isti kao što su bili do jučer. Vrlo važna je ta psihološka podrška i djetetu, ali i roditelju, jer rak nije bolest samo tijela, to je bolest duše, bolest cijelog psihološkog sistema tog djeteta, ali i porodice", istakla je Selimagić-Šljivo.

Smatra da je veoma važno da dijete zna da nije samo, jer osjećaj usamljenosti u tim trenucima je, kako kaže, ogroman:

"Zašto se to baš meni dešava? Zašto baš ja? Jesam li ja jedini na svijetu? Ima osjećaj da je jedini na svijetu. U stvari u tom svom nekom mikrosvijetu on možda jeste jedini. U cijelom razredu ili cijeloj školi samo se njemu to desilo. I upravo zbog toga je važno da dijete spozna da nije samo. I tad počinje to umrežavanje i uključenost udruženja gdje se upoznaje sa drugom djecom, sa mladima koji su prošli ili prolaze istu tu borbu i tad uviđa da nije samo. I da kad čovjek nije sam, naravno odmah se taj osjećaj nekako olakša."

Narušen identitet i povratak kontrole

Gubitak kose i fizičke promjene ostavljaju trag na mentalno stanje djeteta, stoga je, kako je navela naša sagovornica, važno vratiti mu osjećaj da na nešto može utjecati.

"I kao što ste vi rekli, taj identitet je narušen sa više aspekata, i sa fizičkog i mentalnog aspekta. Znači tijelo je promijenjeno, izmijenjeno uslijed gubitka kose, oštećenosti dijelova tijela, nemogućnosti kretanja. Već je taj fizički izgled narušen i to onda utječe i na sliku o sebi zapravo koje dijete ima. Ponestaje samopouzdanja, samopoštovanja i zato je važno da nekako radimo na tom dijelu gdje bismo tu sliku o sebi poboljšali, gdje bi dijete povratilo to samopouzdanje i tu kontrolu", kazala je Selimagić-Šljivo.

Kako je navela Selimagić-Šljivo, kontrola je nešto što pacijenti izgube saopštavanjem dijagnoze.

"Oni misle da ne mogu ni na šta da utiču i vrlo važno je da se ta kontrola vrati. Da dijete ima osjećaj da na nešto može da utiče, pa bilo da je to izbor igračke koju će ponijeti taj dan u bolnicu. Tako je, znači nekako djetetu se daje mogućnost da bira sve što može birati. Da li je to koji će suplement uzeti po redu, da li će sad uzeti ovaj ili onaj, da li će ručati ovo ili ono. Znači bilo šta što dijete može da ima osjećaj da bira, to je vrlo važno da se ispoštuje. Kao što sam rekla, tu igračku, šta će obući. Znači bilo šta, samo da pokuša da nekako povrati taj osjećaj da može na nešto da utječe", pojasnila je.

Posebno je ukazala na činjenicu da su roditelji stabilizatori djece:

"Zato je vrlo važno da nije pomoć potrebna samo djetetu nego i roditelju. Ako je roditelj stabilan psihički, to se odražava i na dijete. Ukoliko je roditelj nekako preplavljen strahom, to će i dijete da osjeti. Zato je važna podrška da ide nekako i roditelju i djetetu. I psihološka podrška nije luksus. To je jedna potreba koja je veoma važna, skoro pa isto značajna kao i medicinski aspekt liječenja."

Govoreći dalje o toj podršci koja podrazumijeva i komunikaciju s oboljelom osobom, psihologinja je upozorila na najčešće greške okoline i nudi ispravan pristup.

"To je jedno vrlo senzitivno područje i treba biti pažljiv sa pitanjima, sa onim što ćemo reći. Harun je pomenuo, ponekad je bolje ništa ne reći ukoliko nismo sigurni, nego reći pogrešno, jer te riječi mogu da se urežu i da ostanu nekako zauvijek zapamćene kod djece. Važno je nekako im dati na znanje da nisu sami. Ukoliko dijete izostane iz škole, da kao drug iz razreda ili kao nastavno osoblje škole priđe djetetu sa pitanjem: evo kako mi možemo biti podrška. Znači to je uvijek najispravnije pitanje. Šta ja mogu činiti za tebe, evo danas? Ti si s tim suočen, izostaješ iz škole, u bolnici si – evo šta ja kao tvoj drug, kao tvoj učitelj, kao tvoj nastavnik, kao tvoj susjed mogu danas da uradim za tebe. Bez nekih pretjeranih osuđivanja", naglasila je.

Zatim je posebno naglasila da sažaljenje djeci nikako ne treba.

"Moramo da zapamtimo da su ta djeca prije svega djeca i da imaju pravo na djetinjstvo. Oni su svi i učenici, i umjetnici, i možda budući slikari, budući sportaši. Trebamo da ih gledamo i dalje kroz tu prizmu, a ne samo kroz prizmu bolesti. Da tu bolest stavimo sa strane, da ne dozvolimo da to dijete postane samo ta bolest. Jer ima pravo na svoje djetinjstvo i na sve ono što ga čini djetetom. Znači da unesemo normalnost. Eto, to je naš zadatak, da im unesemo normalnost koliko možemo u tom nekom izazovnom, teškom periodu kada sve izgleda da nije normalno", kazala je Selimagić-Šljivo.

Upravo se Harun i osvrnuo na dostupnost psihološke pomoći tokom svog liječenja i potrebu da ona postane standard.

"Kažem da se mi obratimo udruženju svaki put kada nešto fali u sistemu. Iskreno da vam kažem, postoje i klinički psiholozi, ali uvijek je nama bilo nekako lakše pričati sa našim psihologom iz udruženja. I svi mladi nekad nismo ni svjesni koliko se povežu međusobno i koliko daju povjerenja jednoj osobi. Naprimjer, moja kolegica Ina, s njom se družimo godinama i jednostavno stekne se to povjerenje gdje nekad mladi imaju osjećaj da mogu više njoj reći nego svojim roditeljima. Jer ipak, tokom tog liječenja, vrlo je bitno da nisi sam, jer nekad i roditelj ne razumije neke stvari, iako pokušaju da objasne, ali nekako je lakše kada pričaš s nekim trećim ko te razumije i ko možda ti neće ništa odgovoriti, samo će te saslušati, što je nekad vrlo bitno", naveo je.

Dodao je da mu je drago vidjeti da se ta psihološka podrška sve češće i više uvodi kao praksa.

"I mislim da mora biti praksa, standard. Znači standard kada se dijete liječi, mlada osoba, da ima tu podršku. Da nije to samo ako dođe neko iz udruženja, nego da to bude standard: psihološka podrška i socijalna podrška, jer to je bolest koja pogađa čitavu porodicu. Roditelji nekad to ne nose najbolje s informacijom da njihovo dijete ima rak. A mi kao djeca koja se liječimo gledamo u svoje roditelje. I ako naši roditelji nisu dobro, onda mi teže podnosimo tu situaciju, jer se i mi nasekiramo. Zašto mama plače? Šta se dešava? Tako da mislim da je to vrlo bitno da u budućnosti naš sistem shvati da neke stvari moramo mijenjati. Moraju postati praksa, standard kako bi olakšali sam taj proces", mišljenja je Harun.

Roditeljska kuća: Mjesto gdje porodica ostaje zajedno

Na pitanje kako bi on podnio situaciju da je na mjestu svojih roditelja, Harun odgovara:

"Iskreno uvijek kažem da ne znam kako su oni to podnijeli. Ja sam se liječio u periodu kada je sve bilo nemoguće. Morao sam ići na operaciju u drugu državu, tačnije, u Italiju. Bio je Federalni fond, ali nije to toliko bilo napredno kao danas. Često se čuju o fondu negativne priče, ali vjerujte, za našu djecu kada moraju ići van na liječenje, dobiju sve što im je potrebno. I to je jedno veliko olakšanje, jer znam kao mladić koliko je mojim roditeljima to bio teret. Vi morate ići, vi morate naći način da idete. Nema hoćemo ili nećemo. Sve su to otežavajuće okolnosti koje su, ja mislim, nepotrebne. I drago mi je što danas te okolnosti su olakšane, što nema više problema gdje ćemo spavati. Ja sam iz drugog grada dolazio i ima roditeljska kuća, ljekar, udruženje, ima neki sistem koji funkcioniše i mislim da se uvijek može unaprijediti.

Smatra da saradnja javnog sektora i udruženja mora postojati:

"Ne može ni javni sektor sve, ne može ni udruženje sve, ali zajedno možemo puno više nego da sami djelujemo. Drago mi je vidjeti da neke stvari se mijenjaju, da napreduju i da se olakšaju i roditeljima, jer velik je tu teret i izazovan kada ti je dijete bolesno, pogotovo teško bolesno, plus administrativni teret – bolovanja, smještaj, gdje ću spavati. Kada je to sve olakšano, onda je puno lakše da se roditelj fokusira na dijete i porodicu."

Upravo je Selimagić-Šljivo pojasnila značaj postojanja Roditeljske kuće koja pruža osjećaj zajedništva tokom procesa ozdravljenja.

"Nekako ću vam pokušati predočiti taj put kako izgleda. Kad dijete dođe na odjeljenje i suoči se cijela porodica sa bolešću i već se uđe u proces liječenja, obzirom da imamo odličnu suradnju sa hematoonkološkim odjeljenjima, to je svakodnevna komunikacija i posjeta i razmjena, tako da oni nas obavijeste ukoliko ima novo dijete. Ukoliko dijete nije iz Sarajeva i treba im smještaj, također nas odmah obavijeste i mi ih primimo u kuću. Tad im ispričamo o našem programu psihosocijalne podrške, da znaju da može doći i drugi roditelj i brat i sestra ukoliko su mogućnosti, da budu uz dijete, da budu podrška u tim prvim danima kad se suočavaju. To je taj prvi korak i onda im pričamo šta ih otprilike čeka, koji je to period, šta mogu ovdje da dožive, da vide, da im damo do znanja da mogu da nastave sa životom. Upravo to zajedništvo porodice na jednom mjestu je vrlo važan faktor. Neka istraživanja su pokazala i roditeljsku kuću i prisustvo porodice tokom liječenja – kažu da jedna trećina djece zaista brže ozdravi kad su roditelji s njima. I to je ono što je nas vodilo i stvarno se pokazalo u praksi da je mnogo lakše i djetetu i cijeloj toj porodici", kazala je pa dodala:

"Naprimjer, mi ćemo danas da proslavimo dva rođendana u Roditeljskoj kući – dvoje djece koji se trenutno liječe. Prošle sedmice su imali rođendan, ali smo ih spojili, bili su kući na pauzi, pa će sad doći i želimo da im kažemo da to što su sad na liječenju ne znači da nemaju pravo da slave rođendan. Slavimo Novu godinu, slavimo Božić, Bajram, sve što tom djetetu pripada i to je jedan od načina kako dijete može da stekne taj osjećaj normalnosti."

Povratak u normalnost: Program resocijalizacije

Dalje je psihologinja pojasnila da kraj terapije donosi nove izazove i strahove od povratka u staru sredinu.

"Mi imamo program resocijalizacije. Kada stane liječenje, pogotovo kod malo većih pacijenata, javljaju se pitanja: šta sad, vratim se kući, idem u školu, smijem li u masu ljudi, smijem li se prehladiti, kada ću opet raditi kontrolu? Tu ima podrška gdje se daju upute, gdje se priča, gdje se razmjenjuju informacije o tome kako se vratiti u taj normalan život. Iako mi gledamo i ovaj dio liječenja da idemo kao da je normalan život, kao da sve teče normalno, nekad je vrlo teško se vratiti u svoju sredinu gdje se više ništa ne dešava. Vi dalje strepite. To nije bolest koja se liječi mjesec dana. Vi ste možda godinu, dvije, tri bili na liječenju i vaš život se skroz promijeni", kazala je.

Dodala je da nekad bude teži povratak u normalan život jer liječenje postaje svakodnevnica:

"Ta resocijalizacija, kada pričamo sa psiholozima, socijalnim radnicima, mladima, kada međusobno pričamo, shvate se neke stvari. Drago mi je vidjeti da škole počinju kontaktirati udruženje. Kada se vraća dijete u svoju školu, udruženje često kontaktira tu školu da se prenese informacija: dijete se vraća, da to ne bude “vraća nam se neko”, nego vraća se učenik koji nikad nije ni otišao – on je tu. Drago mi je da komuniciramo, da iz čitave Bosne i Hercegovine, kada se dijete vraća u sredinu, ta sredina pita šta možemo pomoći, kako možemo pomoći."

Na kraju razgovora je poručila da je su u procesu liječenja ključni edukacija i komunikacija.

"Mi nastojimo da educiramo i roditelje, ali i škole. Imamo čak i jedan projekat u kojem komuniciramo sa školama i radimo predavanja i učenicima i nastavnicima gdje im pričamo o psihološkim aspektima oboljelog djeteta i načinima na koji mogu biti podrška tom djetetu. Strahovi postoje i dugo će postojati u porodici, međutim naše je da radimo na njima, da pričamo. Veliku ulogu igra komunikacija među mladima, odnosno grupe podrške gdje roditelji su podrška jednim drugima. Roditelji koji su završili liječenje pričaju sa roditeljima koji su tek. Isto tako mladi koji su prije prošli pričaju iz svog iskustva. Najveću težinu imaju takvi razgovori i ta vrsta podrške", poručila je.

Za sve koji žele pružiti podršku djeci i mladima oboljelim od raka, aktivan je humanitarni broj 17010, a donacije su moguće i putem web stranice udruženja.

"Tokom naše kampanje mogu pozvati naš humanitarni broj 17010. Na našoj web stranici imamo prozorčić “Doniraj” gdje vrlo brzo možete donirati iznos koji želite, imamo naše žiroračune na web stranici, tako da svaki vid podrške je dobrodošao", zaključila je Selimagić-Šljivo.

╰┈➤ Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android /iPhone/iPad